北京看白癜风哪里医院专业 http://www.xxzywj.com/m/白浪设计和旁人说话时，汪达民的目光也习惯落在妻子崔阿姨身上。早上十点，从楼下散步回来，崔阿姨闭着眼，窝在太师椅上。她像小猫，白天睡得多，晚上就闹，汪达民要刻意在白天消耗她的精力。他喊她“小默默”，名字是年后才起的。崔阿姨惊醒后，茫然地看着汪达民。汪达民一直在看她：“老公在这里，老公叫什么？”妻子不响，汪达民教她：“叫汪达民。”尾音拖出一些。她跟着乖乖重复一遍，嘴里快得囫囵。汪达民再教她，你叫崔xx。这回，妻子不肯开口了。年9月20日，汪达民和崔阿姨在家中。本文图片除标注外均为受访者提供澎湃新闻记者邹佳雯翻拍这是汪达民和崔阿姨结为夫妻的第47年，也是崔阿姨患阿尔茨海默病的第15年。年2月，汪达民和妻子的结婚照曾被照相馆摆到橱窗里，俊男靓女，引路人注目；跨越近半个世纪，汪达民重新翻出这张照片给妻子看，老太太灰白的神情仍会被点亮。她点点年轻男女的面庞，用上海话缓缓说：“老公，老婆，两个人，蛮好。”她曾被宣告只剩3到5年的生命，却在汪达民的悉心照顾下不知不觉捱过了3个5年。年，汪达民和崔阿姨的结婚照。朝夕相伴的日子里，汪达民把照料妻子当作人生的最后一份事业。“业务”后来慢慢拓宽，让他成为更多认知症家属心中的榜样和慰藉，大家叫他“汪大掌柜”。9月21日是世界阿尔茨海默病日，他把这天当作是妻子和自己的节日，特意提前准备了鲜花。“陪伴是最好的照护。”他在各种场合和不同人说。他时常告诉妻子，愿意陪她继续走下去，“如果她注定要一点点忘记这个世界上的人和事，我要做她人生最后一个忘记的人。”没有镜子的家走进汪达民家，很难不注意到一些绿白相间的菱格墙纸。它们大片地贴在卧室衣柜、洗手间墙壁，也会出现在可视门铃的监控镜头上，小小一片。汪达民家，镜面都被封起来。澎湃新闻记者邹佳雯图可视门铃的监控镜头，也被封起来。澎湃新闻记者邹佳雯图墙纸贴掉的是家里的镜子。六七年前，崔阿姨的阿尔茨海默病达到最激烈的状态。她对着镜子发怒欲砸，骂汪达民：“死老头子，你把什么老太太带回来了。”她认不出镜子里梗着脖子红着脸的老妇是谁。崔阿姨从年开始生病。那年，退休后的汪达民带着崔阿姨旅行，途中发现妻子有些不对劲。她在下楼取酒店房卡时久久未归，汪达民四处找了很久，才发现妻子站在酒店大堂，竟然找不到房间。那时，她不到60岁。后来，妻子的记忆和认知方面不时出现状况，让汪达民有些忧心。一次偶然的义诊，医生初步判断，崔阿姨或许患了阿尔茨海默病，医院全面检查，她的病历卡上，第一次出现“AD”的诊断。汪达民和崔阿姨多年前的合照。那时，汪达民还不懂AD的意思，翻译成“阿尔茨海默病”一词，对他而言也很陌生。后来他才知道，阿尔茨海默病（简称AD）是导致认知症的最常见原因，患者思维、记忆和独立性会因此受损。在目前的医学界，这是一种病因不明、完全不可逆的致死性疾病。根据国际上认知症在老年人口中占4%左右的患病率测算，上海患认知症的老年人约为30万人。而在认知症的不同类别中，阿尔茨海默病是最常见的一种，占比50%～60%。诊断中，医生告诉汪达民，他的妻子或许只剩下3～5年的寿命。汪达民崩溃了。在此前的职业生涯中，汪达民一路做到企业高管，忙忙碌碌在外打拼，而妻子操持家事，事无巨细。他们从不吵架，是公认的恩爱夫妻。“她为这个家操劳一辈子，我想退休以后补偿她，让她享受享受，但怎么会这样？”汪达民和崔阿姨多年前的合照。“老公都懂”妻子发病的病由很难有定论，汪达民只能往后看。“社会不理解在那时是普遍存在的，很多人会觉得这是神经病。”汪达民坦言，最开始的时候，自己一度有过病耻感。妻子眼里确实有不一样的世界。汪达民一开始带着妻子在小区里走，妻子会把老邻居误认为是自己单位的老同事，闹过多次尴尬；后来，妻子在外看见别人喝某个品牌的矿泉水，会闹说这是自己家喝的，疑心别人偷东西；有时在出租车上，她还会突然朝司机吐口水，他不得不马上拦住，再好好跟人解释道歉……那些无助和揪心，全部落在汪达民头上。最难熬的大约是六七年前，妻子变得更加敏感暴躁。她在夜晚一次次地起身说：“老公，被盖好。”汪达民应了一下，给她掖好被子没几分钟，她又要循环起身。那时起，家里请来了住家阿姨江阿姨一起帮忙。汪达民和崔阿姨多年前的合照。家里的镜子也是在那时候被全部贴起来的。短期的记忆在崔阿姨身上难以存续，她在镜子中看到一个陌生的老人，可记忆却停留在青春好年华。她表达不出这种仓皇。她应该在年，还是个俏生生的姑娘，从卡车下来，第一次作为“知识青年”到崇明农场，第一次见汪达民；她应该在年，和汪达民从崇明回到上海市区，暗生的情愫不必压抑，两人在大光明影院看上十几遍的《铁人王进喜》，再游荡着吃碗小馄饨；又应该在年，他们摆了三桌酒席，在照相馆照一张彩版的结婚照，照片上的人脸上有那个年代特有的红晕，照相师傅看着都喜欢，多印一份放在了橱窗。理解但无法真正感同身受这份恐惧。当时，汪达民正好通过电视台节目了解到了上海尽美长者服务中心，并在线下拜访后参与了尽美最初开设的《认知症家庭照料者系列工作坊》。他开始意识到，所谓恰当的照料，不仅仅需要情感，还需要正确的理念和恰当的方法。同时，照料者也要学会自我关怀和疏解，不断找到自己的充电方法，才能完成这场长久的陪伴。“陪伴是最好的照护。”汪达民发现妻子虽然会闹，但还认得他。他哄一哄，妻子会乖一点。有时妻子还会定定地看他，突然说，“老公都懂”。四个字一出，汪达民就能重获力量。汪达民和江阿姨每天要带着崔阿姨下楼锻炼。受访者供图“崔阿姨的美好一天”此后的时间，除了外出办事，汪达民再也没拥有过一个人的时间。两人相处时，他的目光习惯性地放在妻子身上，担心“一失足成千古恨”。汪达民形容：“我已经把照顾太太当做我人生的最后一份事业。”这是旁人难以想象的耐心、智慧所累积的经验。“因为家属到后面可能不能理解家属的话，也不太能交流，因此家属要尽力用语言以外的方法照顾他们，也教他们配合。”汪达民解释，“而且需要让他们习惯于有生物钟，生活的变数越少越好。”他用上了巴甫洛夫条件反射的理论思路，把每一天固定下来。早上用国歌定时唤醒妻子，然后在“喜羊羊”的歌声里带妻子刷牙，早饭喝牛奶和葛根粉，吃药要夸一夸抱一抱，正餐用“地中海饮食”的食谱补充蛋白质等营养，早上、傍晚定时带她出去散步社交。汪达民给妻子设计的生物钟。受访者供图一天的最后，在《卖报歌》《乌苏里船歌》中，他把妻子像小宝宝一样地哄睡——在发病的初期，崔阿姨拥有了两个可爱的外孙女，《卖报歌》《乌苏里船歌》曾是她给宝宝们唱的歌。汪达民也不是没走过弯路：没能锻炼妻子的自主进食能力。当年，放任妻子自己吃的话，一顿饭崔阿姨要吃一个钟头，反复几次，他怕餐食冷掉，就上手自己去喂，妻子渐渐就失去了自己进食的能力。在他看来，妻子的能力应该能少丢一个是一个。8月，汪达民在照护茶馆作分享。澎湃新闻记者邹佳雯图也是因为这样，汪达民觉得，自己走过的弯路不该让别人走。在参加了上海尽美长者服务中心的工作坊后，他也成为了家属群里最乐于分享的“意见领袖”。后来，在尽美创始人顾春玲及社工团队的支持下，专为认知症家属服务的“照护茶馆”在年诞生。这是间常开“茶话会”的“茶馆”，认知症的家属们相聚于此，抱团倾诉生活中的难，有组织地寻求专业医生的帮助，并互相分享自己的照护妙计。汪达民因为丰富的照护经验，当仁不让地做起了茶馆的“大掌柜”，并尽心尽力作分享。刚刚过去的8月，汪达民给茶馆的朋友们带来了“如何建立认知症老人的生物钟”的一课，老先生的PPT上打着标题——崔阿姨美好的一天。台下的家属们抬头认真听他说，他们中，有些是认知症患者的妻子，有些是儿子、女儿，家中的认知症家属轻、中、重程度各不相同。汪达民在台上看着这些朋友，像看着曾经的自己。他知道，自己分享的“这一天”，事实上是15年甚至更久以后的“每一天”。或许只有认知症家属才能体会，“每一天”过得有多不容易。但“汪大掌柜”和越来越多的家属们，因为找到了“照护茶馆”这样的大家庭，遇到越来越多“尽美”这样的组织，正在努力过好“每一天”。“多活一天，开心一天，得了认知症也可以好好生活。”他最终说。(本文来自澎湃新闻，更多原创资讯请下载“澎湃新闻”APP)